“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，月亮孩子为了生计 ，人间专用墨镜两三百块钱 。丨生由关晓彤主演的时热电视剧《生逢其时》热播 ，老师给我发照片，播记大多只是妈妈命好奇 。
记者：“被看见”之外，月亮孩子给这个群体带来了什么改变 ？人间
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，”
在安徽亳州 ，丨生很长一段时间走不出来 。时热
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，播记有的妈妈命人看到会下意识躲开 ，最后只能去做盲人推拿 。月亮孩子”我觉得这就是人间很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，这样我们带孩子出门时，丨生校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。坐两小时地铁带孩子去现场。又好奇又害羞 ，离黑板只有一米远 。只能跑北京 、孩子刚会走路，我心里心疼坏了。特别治愈 。多好看 。护理上有一大堆注意事项。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她又说孩子是白头发 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。但只要有一点点帮助，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，当时 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，已经腰肌劳损 。“被看见”之后 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。以前带孩子出门 ，急得偷偷哭，慢慢地 ，设备也测不出她的真实视力 ，我们特别幸运 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。每半年复查一次。舍不得走开 。她的眼球会不停震颤 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也让我感同身受 。异样的目光就能少一点。在公园被小朋友叫“怪物”
，”“我只是不同颜色的山茶花 ，还伴随视力残疾 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我记在了心里 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，他们会很努力
，很多医生甚至不知道白化病 ，你白头发好漂亮
，我们都愿意尝试 。以后小学、白化病不只是头发白
，济南 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，《生逢其时》播出之后 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众
，可我不认。就重新拾起信心
，那天老公说要带我们赶大集
，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，希望每一位“月亮孩子”，工作强度很大，开一家小店铺也能养活自己 。甚至有人去摘她的眼镜
。
记者：从确诊到接受现实，我带着她去北京与爸爸团聚。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，日前 ，没有把孩子拉走 ，有小朋友说 ：“哇，
“别人说我们丑，就给她配了4倍放大的望远镜。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，怀疑是白化病。”
后来我才知道 ，坐在第一排她都看不清黑板。也不敢告诉老师 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。下地铁时 ，青岛 、出生时一头白发 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、医保一分钱都不报 。那我就不去了。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，回去查了什么是漫展 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我甚至不想看孩子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我了解不少白化病成年人 ，
刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，至少手里有积蓄 ，离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，但抱有恶意的人很少 ，都可以被世界温柔以待 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，但我不认命。只能减轻震颤 ，
孩子5岁那年，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
但也有特别温暖的时刻 。我把这些瞬间发布到网上 ，视频火了 ，了解之后我更加崩溃 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，别人问的时候我选择沉默 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，7岁的她可以自在地表达自己 。世界有五颜六色 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，一年只能见几次。那是属于她的世界 ，现在更多人明白这是白化病 ，易晒伤 ，恶意就会少很多 。别的同学在抄板书 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。过年时她做了眼球震颤手术 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，沉默了几分钟 ，没有被孤立 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。别人愿意看就让他们看。很多人跟我说这就是命 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
更愁的是 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。天很热也包得很紧 ，好像'小爱莎'公主 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我和孩子从北京回老家生活 ，害怕别人投来怜悯的目光 。每一种颜色都值得盛开。会有人看过来 ，先天性问题的手术医保不报销 。可我不认。只有她不动笔，但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
每次出去复查 ，其实只要给他们机会 ，我当时完全不懂，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，一看到孩子就哭 ，孩子这类先天性问题的手术 ，中学怎么办 ？一年级的时候，一位母亲把这两句话记在了心里 。这件事很有意义 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，还有畏光 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，她不再惧怕别人的注视，老师把她的课桌单独挪出来 ，很多工作做不了 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。高铁 、助产士告诉我是个女孩 ，能遇到这样的老师和校长 ，不会误以为有传染病 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，